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Los videos de personajes famosos arrojándose agua helada para recaudar fondos para la Esclerosis Lateral Amiotrófica se multiplicaron hace unas semanas. Una ley garantiza los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, pero hace tres años espera ser reglamentada.

Durante las últimas semanas se vivió una situación internacional inédita con respecto al uso de las redes sociales como herramienta de concientización. La campaña espontánea del baldazo de agua fría que se originó en los Estados Unidos logró un alcance mundial e incluyó a figuras internacionales de la talla del empresario y filántropo Bill Gates, el ex presidente George Bush y el futbolista Lionel Messi, entre una interminable lista de personalidades reconocidas a nivel mundial y nacional que se sumaron a la iniciativa.

Tal como refirió la licenciada Luciana Escati Peñaloza, presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), «el hecho de que se impulsara una acción a través de las redes sociales con el fin de concientizar y recaudar fondos para una patología compleja y grave, además de poco frecuente, como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) fue muy beneficioso para otorgarle visibilidad en la sociedad a este tipo de enfermedades de baja incidencia, muchas veces desconocidas por la gente».

No obstante, queremos remarcar, insistió la presidente de la Federación, la importancia de que esta experiencia «siente las bases a una discusión pendiente y mucho más profunda, que tiene que ver con la necesidad de un marco legal que garantice los derechos de todas las personas con enfermedades poco frecuentes. Tres años atrás, se sancionó una ley muy completa, pero cuya reglamentación aún está pendiente por parte del Poder Ejecutivo, específicamente, del Ministerio de Salud de la Nación».

Lo que sucedió en la gente, el mundo del espectáculo así como con muchas personalidades reconocidas que se sumaron a la iniciativa nos da la esperanza de creer que los decisores gubernamentales puedan dar cuenta de la importancia de esta realidad de la que nadie está exento, ya que todos somos ‘potenciales pacientes’, argumentó la presidente de la institución. Además, contribuyó enormemente a la recaudación de fondos para la causa tanto en la Argentina como en el mundo, con todo lo que eso representa, dadas las limitaciones que en general encuentra el tercer sector para desarrollar sus iniciativas por la escasez de recursos económicos destinados a la temática.

Desde Fadepof, señalaron que «existe mucho trabajo por delante para las organizaciones civiles ahora que vimos cómo la sociedad está dispuesta a involucrarse con causas nobles, y las redes sociales representaron una herramienta de viralización ilimitada que tenemos que capitalizar a favor de los derechos de todos los pacientes con EPoF».

«Celebramos el involucramiento de la sociedad civil en este tema, aunque debemos ir por más dejando el individualismo y accionando como colectivo para lograr el interés y compromiso de quienes tienen el poder –y la obligación como parte de sus responsabilidades- de realizar un cambio sustancial para con la realidad sanitaria de la Argentina. La ciencia y la medicina avanzaron permitiéndonos una mayor esperanza de vida, pues entonces las normas que regulan el sistema sanitario y servicios de salud deben aggiornarse. La ley 26.689 tiene el propósito de garantizar los derechos enmarcados en esta realidad, por lo que es hora de ponerla en práctica», enfatizaron desde la Federación.

Luciana Escati Peñaloza sostuvo que si esta campaña, con toda la difusión y repercusiones que representó, se transforma en el empujón adicional que necesitaba la ley sancionada en 2011 para concretar su reglamentación, definitivamente habrá generado un impacto diferencial en nuestro país: «Si, por el contrario, queda sólo como una ola mediática que contribuyó a hacer visible tan sólo 1 de las más de 8 mil enfermedades poco frecuentes, quizás nos hayamos quedado a mitad de camino y desaprovechado una inigualable oportunidad de hacer valer el derecho a la vida y a la salud de los más de 3.200.000 argentinos que conviven con una enfermedad poco frecuente».

La reglamentación de la ley determinaría la implementación y puesta en marcha del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la creación de un organismo multidisciplinario que impulse y articule los Centros de Referencia nacionales, la Cobertura Asistencial integral de los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), Registros epidemiológicos por patologías y pacientes, la promoción del trabajo interdisciplinario en los Centros de Salud, la interconexión con los Programas de Pesquisa Neonatal y Detección de Enfermedades Congénitas existentes, como así también la promoción de la investigación y el desarrollo de tecnologías sanitarias (medicamentos y productos médicos), entre otras cuestiones.

Luego de tres años de su promulgación, la Ley Nº 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, aún no fue reglamentada, y eso impide que los pacientes puedan ejercer sus derechos y deban judicializar su salud para asegurarse el acceso a tratamientos y especialistas. La reglamentación de la ley permitiría estar un paso adelante de las enfermedades, articulando y optimizando los recursos sanitarios para que cuando se presente la deficiencia de salud, se pueda brindar respuestas certeras que eviten males mayores o secuelas irreversibles. Los pacientes no somos parte del problema, sino de la solución porque nuestra experiencia nos brindó mucha información y conocimiento sobre la temática. Y una vez más, ofrecemos ponerlo a disposición de las autoridades de aplicación y funcionarios que tengan la decisión de ejercer sus responsabilidades,

Las EPoF son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a 1 persona cada 2 mil habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de las personas si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada. La OMS estima que existen alrededor de 8 mil enfermedades poco frecuentes, de las cuales apenas 1.500 están siendo investigadas. Si se considera, sobre la base de información de la OMS, que entre el 6 y el 8% de la población convive con alguna EPoF, los números son significativos aunque muchos de estos pacientes sigan siendo invisibles para el sistema.

Fadepof conformada por 46 miembros (26 organizaciones de la sociedad civil y 20 grupos de pacientes y/o familiares de EPOF), quiere recordar que «el baldazo de agua fría» fue una movida espontánea, y que la federación no intervino de ninguna manera en su desarrollo a nivel local. Los fondos recaudados en Argentina son administrados y destinados en su totalidad a la asociación vinculada a esa patología, que es miembro de la Federación, pero no tendrán impacto alguno en las iniciativas y programas que Fadepof lleva a cabo con el fin de elevar la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes en general.

Fuente: Infobae