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Lautaro ríe con todo el cuerpo. Abre los ojos para mostrar su mundo. Es fanático de Boca y ama sumergirse en el agua. Dice algunas palabras, con suerte una oración completa. Pero este chico de 16 años es plenamente consciente de que en 2012 protagonizó una gran campaña solidaria que logró poner a toda la Argentina de su lado.

En solo tres meses, su familia recaudó los 1.095.000 dólares que necesitaba para operarlo en Estados Unidos. La acción llamada “Lautaro te necesita” copó los medios y las redes sociales. Hubo shows a beneficio de Valeria Lynch y de La Renga. Uno de sus mayores ídolos, el futbolista Martín Palermo, le dedicó un libro. “Pidan a 600 mil argentinos que pongan 10 pesos”, les propuso Juan Carr, y estalló la cuenta bancaria. Hasta un mendigo dijo “yo quiero colaborar” y arrojó dos monedas en una alcancía.

A lo económico se sumó un gran lazo afectivo, repleto de palabras de aliento. Una cadena de 500 personas oraba todos los días por Lautaro. Les regalaban estampitas en la calle. Recibían llamados de todo el país, desde Ushuaia hasta Corrientes. Y el apoyo se expandió a España, Italia y Estados Unidos.

“Lauti fue un movimiento social, y lo sigue siendo. Él saca lo mejor de cada persona”, analiza su papá, Eduardo Javier, en el living de su casa de Flores, donde recibe a Clarín. “En ese momento vivimos lo peor que te puede pasar y también lo mejor”, agrega la máma, Verónica de Pablo, en referencia al aluvión solidario.

Tenía 10 años cuando aprendió a pronunciar la causa de su malestar: “leucodistrofia metacromática”. Es una de las llamadas «enfermedades raras» o enfermedad poco frecuente (EPoF), de origen genético, y que ataca el sistema nervioso central. Es discapacitante, progresiva y arrasadora. Al día de hoy no tiene cura, pero sí es posible detener su progresión con un trasplante de médula ósea.

El problema fue que en Argentina ningún centro médico tenía experiencia en este procedimiento. Por eso, ni la obra social, ni las principales clínicas del país se ofrecieron a hacerlo. El único destino posible fue el Duke University Hospital, en Carolina del Norte. Como los dos hermanos –Guadalupe y Nazareno- eran 100% compatibles con Lautaro, viajó la familia completa. Finalmente, la donante fue la chica.

Tras la cirugía, Lautaro pasó 404 noches internado y, cuando finalmente logró salir, una lluvia de papelitos le confirmó que era un sobreviviente. Dos años después determinaron que el trasplante había detenido la enfermedad en el sistema nervioso central.

Hoy se lo ve feliz y entusiasmado. Su sistema inmune sigue mejorando y hasta fue abanderado en la Escuela Integral Interdisciplinaria N°1 de 15, del barrio de Saavedra. Es un edificio accesible, con huerta, cocina, y muchos profesionales. Es público y gratuito, lo que llena de orgullo a esta familia.

A eso le suma una terapia de rehabilitación en una pileta, donde hasta logra sumergirse. “No deja de sorprendernos, siempre aprende algo nuevo”, cuentan los padres y muestran un video, donde se lo ve como pato en el agua. Están convencidos de que habrá más avances. “Va a terminar caminando. Es una cuestión de tiempo y de esfuerzo. Tenemos que trabajar para que pueda”, pronostican.

Lejos de guardar aquel 2012 como una anécdota, la lucha de esta familia está más viva que nunca. Se los ve enérgicos, entusiastas, desafiantes. Gracias a ese espíritu, pudieron transformar su dolor en algo positivo, convirtiéndose en el ejemplo más puro de la resiliencia. Pocos meses después de volver de Estados Unidos, crearon la fundación “Lautaro te necesita” para acompañar a las familias que viven con leucodistrofias, mejorar la calidad de vida de los afectados, impulsar investigaciones científicas y dar a conocer la enfermedad.

Con la fundación, en cinco años, encontraron unos 200 chicos argentinos con leucodistrofias. “Sabemos que tiene que haber más, que muchos están mal diagnosticados o subdiagnosticados. Muchas familias nos dicen: ‘estuvimos 10 años creyendo que nuestro hijo tenía parálisis cerebral’”, relata Verónica. “Muchos empiezan como autismo o TGD, porque cuando son niños empiezan con problemas motrices”, agrega. Del tipo metacromático, el de Lautaro, ella conoce solo otros 5 casos en nuestro país.

Además, esta súper mamá acaba de lanzar un libro. “Empecé a escribir por mí, para no olvidar. También como una devolución a la gente”, cuenta Verónica. Respecto al título, Nadie volverá a sentirse solo, relata que “nosotros nos sentimos solos porque nos dijeron que el trasplante no se podía hacer, no se animaban a hacerlo”. Espera que a sus lectores no les pase lo mismo. Se puede comprar en la fundación (Francisco Bilbao 2302, Flores) y el dinero recaudado será destinado al Proyecto de Genética para Leucodistrofias que se desarrolla en el Hospital Ramos Mejía.

Mientras tanto, Eduardo se entusiasma con su campaña para fabricar sillas de ruedas para usar en la playa, con cubiertas que se pueden deslizar sobre la arena. El año pasado se entregaron 40 unidades en balnearios de Mar del Plata, donde esta familia veranea desde hace dos décadas. Ahora están fabricando otras 200 sillas para distribuir en la próxima temporada. Todo gratuito. Todo a pulmón.

Cualquiera se preguntaría cómo hacen Verónica y Eduardo para criar a tres hijos, cumplir con sus trabajos (ella como docente y él como vendedor), mantener una casa ordenada, y encabezar todas las tareas de una fundación, incluida la búsqueda de recursos y la organización de eventos. Su respuesta es bastante simple: “Nos gusta lo que hacemos, lo charlamos en la mesa. Y siempre aparece gente que nos quiere ayudar. Esto se convirtió en nuestra pasión”.

Fuente: Clarín